Välkommen ska du vara.

Vill skriva om det jag just för stunden har behov av att skriva. Oftast är det lättast att skriva de dagarn när livet har tagit sig en gråare nyans, det är då själen måste ventileras genom det skrivna ordet. Kanske kan ses som en bitterfitta, kanske är det just vad jag är. Det är ingen titel jag vill ha, ettiketter är det andra som sätter.
Oavsett vad som visat dig vägen till min skrivarplats i cybervärlden så är du nu här. Tror du som mig att inget händer av en anledning så får du själv lista ut vad som gjorde att du kom hit. Jag vet varför jag är här och kanske vill du slå följe med mig på min väg i vardagen mot mina mål och min ambition att göra världen lite bättre.

måndag 2 april 2012

Kära landstinget, jag skiter högaktningsfullt i att vi i dag kostade er 4000 kr.

Sensorn till vänster och insulinpumpen till höger
En tur och retur resa i dag till lasarettet. 30 mil tur och retur i runda slängar. Och ska vi då tala om vad saker kostar så tankade jag bilden för ca 15 kr/L. Inget man får ersättning för eftersom det går bussar säger Landstinget. Jo så kanske det är men tabellen är inte fördelaktig precis om allt under dagen ska stämma, som vanligt då med anndra ord.

I dag så kostade landstinget på mitt barn 4000 kr för 28 dagars bruk av det som heter Sensor. Denna sensor som ni kan se till vänster på bilden ska skicka information till hennes insulinpump. denna sensor kommer inte att sköta hennes diabetes åt henne, det finns inga hjälpmedel som kan göra det i dag, men det kan komma att hjälpa henne att må så mycket bättre. Det är min tro och stora önskan.

Som det är i dag ser jag mitt barn lida och jag vet att hennes kropp sliter något så otroligt ont. Inga komplikationer ännu mer än några nära döden händelser, doktorn sa till mig att i det skicket kommar man inte in många gånger. Men jag vet att det som sker i mitt barns kropp i dag kommer visa sig i framtiden. kanske förstörda blodkärl i ögonen som leder till synnedsättningar, utslagna njurar, kärl som är igenkorkade. Helt enkelt en förbannad sjukdom som fräter sönder hela kroppen. Fotsåren som uppstår kan bara komma innifrån och visa sig utanpå. Köttiga sår som aldrig läker, amputerade ben, jag kan räkna upp hur mycket saker som hellst denna sjukdomen orsakar och ligger till grund för.

Det som visar sig mäst i dag är den enorma tröttheten som uppstår när blodsockret är totalskit. Ingen ork till socialt umgänge, ingen ork i skolan, ingen ork för oss i familjen. Och jag bara önskade så att orken fanns, att vara levaden och sprudla av ungdomlig energi. Jag önskar det så ända in i hjärtat, och nu kanske den här sensorn kan vara en hjälp att komma tillbaka till livet. Så som livet ska vara för en ung människa.

Det är just då man verkligen INTE behöver höra så jävla mycket pengar dett kostar. Jag behöver inte höra av Landstinget att det här är dyrt. Mitt barns liv är bra mycket mera värt än Landstingets jävla budget. För mig är det en skitsak. Jag vill se mitt barn orka leva och klara sin vardag. Jag vill se mitt barn i rättvis skepnad, så som hon fungerar de gångerna som blodsockret är bra. Jag vill se henne orka vara glad och pigg. Denna begåvade unga, rara goda människa är värt varenda möjlighet att få det bra.

-Nu ska du veta att detta kostar mycket pengar, du ska veta att det är inte alla som får den här möjligheten.

Vem fan ska jag tacka för landstingets generositet? Så vitt jag vet betalar jag skatt på varje inarbetad krona så det måste ju vara mig själv då som jag ska tacka....eller?!?!
Det är ett hån att höra hur dyrt och kostsamt det hela är just i en svår jobbig stund som varat ganska länge nu. Det är fruktansvärt provocerande att höra om dessa kronorna när det faktikst är mitt barns liv som står på spel. Jag tror ingen tvivlar på min kamp för mitt barns liv och hällsa och jag tycker sannerligen inte jag ska behöva stå och vara tacksam mot landstinget som i från starten bedriver en så jävla usel och outveklad diabetesvård för barn och ungdomar så att det ska bli på detta viset.

Är det någon som ska tala om kostnader så är det väl vi och framförallt mitt barn, vi betalar dagligen med ett jävla slit, en oror, en rädsla och fullständig vanmakt. Allt tackvare Landstinget som inte hjälpt denna ungdomen till rätta på det kännslomässiga planet eftersom det som råder enbart handlar om deras mätbara siffror och provsvar. Men hela människan glömdes bort, det var inte viktigt alls det. I landstingets korridor så anses du må bra om du har den optimala vikten och det nerpressade blodsockret till perfektion, det är jätte svårt för en diabetiker. Och är du då en tonårstjej med hormoner och allt vad det innebär förutom mat som påverkar kroppens blodsocker så är det ännus svårare. Men vad som rör sig i hjärta och själ det ses inte viktigt.

Jag kan bara önska mitt barn all välgång och hällsa. Mer kan jag inte göra även om jag vill.Fullständigt vanmäktig och frustrerande för mors hjärta. Men detta är ett oprovat kort och jag får lita på att det nu kommer gå vägen.

Mamma älskar dig min Karamell, glöm aldrig det.

2 kommentarer:

Anonym sa...

Ja som jag så många gånger sagt. Denna jävla sjukdom. Hoppas av hela mitt hjärta att vetenskapen går framåt och kan hjälpa alla diabetiker till ett bättre liv. Det kommer säker bättre saker som kan hålla blodsockret på en normal nivå. Och minska biverkningarna.

Anonym sa...

Ja har få flera kompisar med sådana därav. Dom funkar super